除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
沉浸“二次元消费”怎么破?******
孙鸿松
谈到青春期沉浸在“二次元消费”中的孩子,国家二级心理咨询师、黄埔区心灵家园服务中心理事长孙鸿松体会很深。自2015年发起成立心灵家园“小船长俱乐部”以来,他的日常工作便是围着孩子们转。“来找我的青春期孩子家长很多,反映这种沉浸‘二次元世界’、消费漫画周边,不愿与家人交流的也非常多,更有不少孩子被定义为‘抑郁症’‘双向情感障碍’,家长为此愁得不行。这些情况可以说很普遍,也可以说‘心理综合治理’到了刻不容缓的地步。”
文、图/广州日报全媒体记者 冯秋瑜
“我们小时候信息来源相对单一,但现在的孩子能接触到的信息非常丰富,对他们的影响肯定是多元的,这些势必会对孩子正确价值观的形成产生影响。”孙鸿松认为,对于漫画、网络游戏等营建出来的所谓“二次元世界”,有一定的涉猎和喜爱并非坏事。
“这个问题值得家长认真想一想:为什么这些动漫能让孩子主动走近,而自己想亲近孩子却有距离?是否孩子在心里将家长放在了对立面?孩子的成长有两次‘自由’的时期,一次是学会走路,可以自由支配自己的身体,一次就是青春期,慢慢建立着自己的思想、人生观和对自我的探索、认知。如果与父母的关系长期处在对立状态,会造成抵触、排斥甚至破裂,这种情况下,环境中其他的思想文化就更容易占据甚至侵蚀他们的心灵,因此,父母首先要做的就是不要一味地批评而造成对立。” 孙鸿松说。
“现在的学习途径其实多种多样,如果孩子不适应眼下的教育方式,为什么不能允许她找到适合她自己的路呢?”从多年与孩子们平等对话、修复心灵的经历中孙鸿松认为,家长莫要一味要求孩子“考重点高中”“考重点大学”,“如果能达成这样的认知,就是我们对孩子过于沉浸‘二次元世界’问题进行心理综合治理中最为关键的一步。”
“如果孩子能从漫画、网游或周边产品的享受中找到心灵的出口,其实不是坏事,重要的是父母能如何正确引导。为什么漫画和‘二次元’能走近孩子呢?因为那里面抽离了许多价值判断,不像现实世界带给孩子的压力。然而虚拟的世界毕竟有其问题,因此父母还是要尽可能多创建一些生活化、趣味性的社交活动,让孩子可以从中感受到现实空间的温度。”
像今年大年初一,孙鸿松就带儿子去了花都千年古村塱头,和小伙伴们组织了一个舞狮队伍。“在这种活动中,孩子可以感受到团队协作,也有真实的交流,气氛非常好。”他还告诉记者,自己曾要求子女带着他一起参加cosplay活动。“孩子们起初很诧异,我真诚地说‘带老爸去长长见识,我给你们当司机’,他们就带我去了。我去了当然也不懂什么,但我不拒绝、不批评,就观察他们在做什么,但亲子间的气氛无形中就改变了。爱和尊重是父母一定要坚持做到的重要元素,坚持下去就一定能找到和孩子共同成长的方向。”
谈及青少年的压岁钱消费,孙鸿松表示:“当下物质富裕了,更应培养孩子们的理财观念,引导其合理消费,树立对自己和家庭的责任、奉献意识,也可以引导孩子用压岁钱来帮助有需要的人。”
(文图:赵筱尘 巫邓炎)